有這樣一群獨(dú)特的孩子:他們能聽(tīng)(tīng)見(jiàn)(jiàn)聲音,卻常常對(duì)呼喚毫無(wú)(wú)反應(yīng);能看見(jiàn)(jiàn)世界,卻仿佛隔著(zhù)一層無(wú)(wú)形的屏障;并非不會(huì)(huì )說(shuō)(shuō)話(huà),卻難以用語(yǔ)(yǔ)言表達(dá)內(nèi)心。他們是“來(lái)(lái)自星星的孩子”,也就是孤獨(dú)癥患者。
為提高人們對(duì)孤獨(dú)癥和相關(guān)(guān)研究與診斷以及孤獨(dú)癥患者的關(guān)(guān)注,聯(lián)(lián)合國(guó)大會(huì)(huì )通過(guò)(guò)決議將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥關(guān)(guān)注日”。2025年4月2日是第十八個(gè)(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)(guān)注日,今年聯(lián)(lián)合國(guó)的主題是“促進(jìn)(jìn)神經(jīng)(jīng)多樣性與聯(lián)(lián)合國(guó)可持續(xù)發(fā)(fā)展目標(biāo)”,強(qiáng)調(diào)神經(jīng)(jīng)多樣性與全球可持續(xù)發(fā)(fā)展努力之間的交集,展示全球孤獨(dú)癥患者的積極變化,并為實(shí)(shí)現(xiàn)可持續(xù)發(fā)(fā)展目標(biāo)作出貢獻(xiàn)。
什么是孤獨(dú)癥?
孤獨(dú)癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD)簡(jiǎn)(jiǎn)稱(chēng)孤獨(dú)癥,是一組以社交溝通障礙、興趣或活動(dòng)(dòng)范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)(jīng)發(fā)(fā)育性障礙。孤獨(dú)癥尚無(wú)(wú)藥物可以治療,多數(shù)孤獨(dú)癥患兒預(yù)后不良,成年后往往不具備獨(dú)立生活、學(xué)(xué)習(xí)和工作能力,需要家庭和社會(huì)(huì )的長(zhǎng)(cháng)期支持。有一小部分孤獨(dú)癥患者在演奏、繪畫(huà)(huà)、記憶或計(jì)算等某一方面表現(xiàn)出超乎常人的能力。
如何早期識(shí)別孤獨(dú)癥?
盡管目前還沒(méi)(méi)有能夠完全治愈孤獨(dú)癥的藥物,但近年來(lái)(lái)越來(lái)(lái)越多研究發(fā)(fā)現(xiàn),早期發(fā)(fā)現(xiàn)、早期行為干預(yù)和教育可顯著(zhù)改善孤獨(dú)癥患兒的不良預(yù)后,家中提供良好支持,孤獨(dú)癥患者可獲得部分生活自理和自我照顧能力。因此對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的早期識(shí)別非常重要,孤獨(dú)癥兒童通常從生命很早期就會(huì)(huì )表現(xiàn)出一些異常跡象。如果家長(zhǎng)(cháng)發(fā)(fā)現(xiàn)以下情況,應(yīng)該及時(shí)(shí)尋求專(zhuān)業(yè)(yè)幫助:
●6個(gè)(gè)月齡前:很少或沒(méi)(méi)有燦爛的笑容或其他溫暖、快樂(lè)(lè )和可愛(ài)(ài)的表情。
●6至9個(gè)(gè)月齡:很少或沒(méi)(méi)有對(duì)聲音、微笑或其他面部表情的分享和反饋。
●9至12個(gè)(gè)月齡:很少或沒(méi)(méi)有牙牙學(xué)(xué)語(yǔ)(yǔ);很少或根本沒(méi)(méi)有指向、顯示、達(dá)到的手勢(shì)或揮手表達(dá)或反饋;對(duì)叫其名字幾乎沒(méi)(méi)有反應(yīng)。
●12至16個(gè)(gè)月齡:不能說(shuō)(shuō)出一個(gè)(gè)完整的單詞。
●16至18個(gè)(gè)月齡:不會(huì)(huì )玩“過(guò)(guò)家家”游戲或不會(huì)(huì )模仿。
●18至24個(gè)(gè)月齡:不會(huì)(huì )說(shuō)(shuō)兩個(gè)(gè)單詞的短語(yǔ)(yǔ)。
●在任何一個(gè)(gè)年齡段語(yǔ)(yǔ)言技能或社交技能倒退。
如何幫助孤獨(dú)癥兒童?
養(yǎng)育孤獨(dú)癥兒童需要家庭付出較多精力,父母需要照顧好自己的身體和情緒,需要盡可能多地了解孤獨(dú)癥。下列做法會(huì)(huì )對(duì)孤獨(dú)癥兒童有所幫助:
●為他/她建立規(guī)律的日常作息,盡可能降低背景噪聲。
●呼喚孩子的名字,讓他/她知道你在和他/她說(shuō)(shuō)話(huà),給孩子更長(zhǎng)(cháng)的時(shí)(shí)間來(lái)(lái)理解你說(shuō)(shuō)的話(huà)。
●說(shuō)(shuō)話(huà)簡(jiǎn)(jiǎn)單、緩慢、清晰,用一些簡(jiǎn)(jiǎn)單的手勢(shì)或圖片與你所說(shuō)(shuō)的內(nèi)容相結(jié)合。
●通過(guò)(guò)角色扮演、模仿游戲等方式,讓他們?cè)诎踩沫h(huán)(huán)境中練習(xí)與他人交往的技能。
●鼓勵(lì)、陪伴孩子參與一些有趣的戶(hù)外活動(dòng)(dòng)或運(yùn)動(dòng)(dòng)項(xiàng)目,如游泳、跳舞等。
●如果可能,讓孩子進(jìn)(jìn)入普通學(xué)(xué)校,盡管他們?cè)趯W(xué)(xué)業(yè)(yè)、情緒管理和人際關(guān)(guān)系方面需要額外的幫助,關(guān)(guān)注孩子在學(xué)(xué)校里是否受到了欺凌。
●如果無(wú)(wú)法進(jìn)(jìn)入普通學(xué)(xué)校,也可以進(jìn)(jìn)入適于孤獨(dú)癥兒童的特殊學(xué)(xué)校。
●與其他患有孤獨(dú)癥孩子的父母建立聯(lián)(lián)系,加入孤獨(dú)癥的在線(xiàn)論壇或參加支持團(tuán)體,與其他家長(zhǎng)(cháng)交流經(jīng)(jīng)驗(yàn),共同尋找解決方案。
孤獨(dú)癥兒童的成長(zhǎng)(cháng)之路或許充滿(mǎn)挑戰(zhàn),但是通過(guò)(guò)早期干預(yù)、良好的溝通環(huán)(huán)境、社交技能訓(xùn)練、合理的飲食和運(yùn)動(dòng)(dòng)、規(guī)律的作息以及專(zhuān)業(yè)(yè)的支持,我們能夠幫助孤獨(dú)癥兒童更好地適應(yīng)社會(huì)(huì ),提升他們的生活質(zhì)(zhì)量。希望每一位孤獨(dú)癥兒童都能感受到來(lái)(lái)自家庭、學(xué)(xué)校和社會(huì)(huì )的理解、接納與關(guān)(guān)愛(ài)(ài),為他們創(chuàng)(chuàng )造更加友好、包容的環(huán)(huán)境,展現(xiàn)他們獨(dú)特的才能和潛力,共同譜寫(xiě)(xiě)多彩的生活。