324家醫(yī)院組建罕見(jiàn)病診療協(xié)(xié)作網(wǎng)(wǎng) 北京13家醫(yī)院為成員單位

　　昨天，國家衛(wèi)生健康委發(fā)(fā)布《關(guān)(guān)于建立全國罕見(jiàn)病診療協(xié)(xié)作網(wǎng)(wǎng)的通知》，建立全國罕見(jiàn)病診療協(xié)(xié)作網(wǎng)(wǎng)，北京協(xié)(xié)和醫(yī)院為國家牽頭醫(yī)院，北京大學(xué)(xué)第一醫(yī)院為北京的省級牽頭醫(yī)院，北京有13家醫(yī)院為成員單位。

　　國家衛(wèi)健委表示，將通過(guò)在全國范圍內(nèi)遴選一定數(shù)量的醫(yī)院組建罕見(jiàn)病診療協(xié)(xié)作網(wǎng)(wǎng)，建立暢通完善的協(xié)(xié)作機(jī)制，對罕見(jiàn)病患者進(jìn)(jìn)行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，逐步實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病早發(fā)(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)。

　　經(jīng)(jīng)省級衛(wèi)生健康部門(mén)推薦及專(zhuān)家研究，先行遴選罕見(jiàn)病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)(xié)作網(wǎng)(wǎng)醫(yī)院，組建罕見(jiàn)病診療協(xié)(xié)作網(wǎng)(wǎng)。其中，包括1家國家級牽頭醫(yī)院、32家省級牽頭醫(yī)院和291家協(xié)(xié)作網(wǎng)(wǎng)成員醫(yī)院。國家衛(wèi)生健康委組織開(kāi)發(fā)(fā)罕見(jiàn)病診療服務(wù)(wù)登記系統(tǒng)，建立我國罕見(jiàn)病患者登記制度。

　　北京的成員單位有：北京醫(yī)院、中日友好醫(yī)院、中國醫(yī)學(xué)(xué)科學(xué)(xué)院阜外醫(yī)院、北京大學(xué)(xué)人民醫(yī)院、北京大學(xué)(xué)第三醫(yī)院、中國人民解放軍總醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)(xué)宣武醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)(xué)附屬北京友誼醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)(xué)附屬北京朝陽(yáng)醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)(xué)附屬北京天壇醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)(xué)附屬北京兒童醫(yī)院、首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院、北京積水潭醫(yī)院。（記者代麗麗）